花音ちゃんは38週4日に誘発分娩で2311gで産まれました。
産声は短く小さかったですが、聞こえました。
産後は羊水を沢山飲んだ影響で呼吸がうまくできず、バイパップを装着しNICUで預かることになりました。次の日先生からの病状説明でも特に感染症や障害は見当たらず、普通に成長し大きくなっていくでしょうとの説明でした。
2日後にはバイパップも外れ、呼吸状態も安静時は悪化することはなかったです。(ミルクを飲むとspo2が下がったりはするけど)
新生児体重減少で2000gほどまで体重が減ったので私だけ先に退院しました。
しかし退院後、NICUに面会にいった際に先生から言われました。
新生児スクリーニング検査で両耳リファーの結果になり、耳が聞こえづらい可能性がある
頭が小さく、耳の位置が低い、筋緊張が弱めで哺乳力が弱いので先天性疾患の疑いがある、との内容でした。
私も上の子供たちと違い、あまり泣かないことや、ミルクをなかなか飲めないこと、吐きやすいことなどは疑問には思っていましたが、でも体重もまだ小さめだし、、と思っていました。
検査の結果トーチの感染症の可能性は低い、脳はエコーでみても異常はないとのことだったが、MRIの結果、小脳の低形性や皮質異常などがみられ、今後成長していくにつれて、知的障害や発達障害、てんかんなどの症状がみられるだろうと言われました。
これから話せるのか、歩けるのかもわからない、耳も聞こえていないかもしれない。
調べれば調べるほど怖い内容しか書いてなくて、本当に絶望で毎日泣いていました。
そのときにある先生からいわれた言葉があります。
成長発達や能力は子供達一人一人で違いますが、花音ちゃんの個性であって他の誰とも比べなくていいです。
ゆっくりでもその子のペースで成長するし、障害があっても幸せになれますよ。
つらくても泣いてばかりもいられないなって思いました。
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